.:UroConti - Stowarzyszenie Osób z NTM:. Kiedy dostęp do nowoczesnego leczenia?

Kiedy dostęp do nowoczesnego leczenia?

2020-02-04

Trzeba powiedzieć, że ubiegły rok przyniósł poprawę w leczeniu polskich pacjentów z rakiem prostaty. Po wielu miesiącach starań, między innymi Sekcji Prostaty Stowarzyszenia "UroConti", doczekali się oni zmian w programie lekowym i to zarówno w kontekście uzupełnienia opcji terapeutycznych dla pacjentów przed chemioterapią o enzalutamid, jak i zniesienia ograniczeń wynikających z kryterium skali Gleasona, która w sztuczny i niesprawiedliwy sposób dzieliła pacjentów. Ciągle jednak nie została zaopiekowana ta część pacjentów z rakiem prostaty, u których nie wystąpiły jeszcze przerzuty.

Zdążyć przed przerzutami
"Szukając rozwiązań poprawiających dostęp do nowoczesnego leczenia pacjentów chorych na raka prostaty wysłaliśmy do ministra zdrowia pismo z prośbą o zwrócenie uwagi na problem grupy pacjentów, których obecnie program lekowy pod nazwą Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61), nie obejmuje, a według dostępnych danych międzynarodowych już powinien" - czytamy w liście wysłanym do ministerstwa przez Stowarzyszenie "UroConti". Chodzi tu o stosunkowo niewielką populację pacjentów, którzy są już oporni na kastrację, ale jeszcze nie mają przerzutów, co aktualnie wyklucza ich z leczenia w ramach programu lekowego.
- To są chorzy, którym trzeba pomóc od razu, nie czekając aż pojawią się przerzuty - mówi Bogusław Olawski, przewodniczący Sekcji Prostaty "UroConti". - Świat leczy tych pacjentów nowoczesnymi lekami już od ponad roku, a w Polsce nadal zmusza się chorych do czekania, aż ich stan się pogorszy i wystąpią przerzuty. Przecież to niehumanitarne.

Nie pozostawać w tyle

Członkowie "UroConti" uczestniczą w międzynarodowych wydarzeniach, należą też do międzynarodowych organizacji pacjenckich. Wiedzą więc doskonale, że na świecie są już dostępne nowoczesne leki typu apalutamid, darolutamid czy enzalutamid, których podanie pozwala opanować chorobę na etapie, na którym jeszcze jej nie widać.
- Dotyczy to grupy pacjentów, opornych już na hormonoterapię, charakteryzujących się zwiększonym ryzykiem wystąpienia przerzutów na podstawie dynamiki wzrostu PSA - tłumaczy Bogusław Olawski. - Właśnie dlatego lekarze powinni móc stosować nowoczesne leczenie jak najszybciej, zamiast czekać aż pojawią się przerzuty. Nie umiem wytłumaczyć ani sobie ani dzwoniącym do mnie pacjentom, jak to się dzieje, że Polska refunduje kolejne ratujące życie terapie na samym końcu. Dlaczego za każdym razem musimy walczyć o możliwość korzystania z leczenia, które jest naszym prawem, bo jesteśmy członkami Unii Europejskiej tak samo jak Czesi, Bułgarzy, czy Rumunii, którym nikt nie każe tak długo czekać na refundację. Tylko niestety dla większości z nas to oczekiwanie może się okazać za długie…
Pacjenci zwracają ponadto uwagę na niebezpieczeństwo wynikające z konieczności uzyskiwania przez ministerstwo zgód firm farmaceutycznych obecnych już w programach na ich rozszerzenie. Mówił też o tym minister Miłkowski w wywiadzie opublikowanym w Pulsie Medycyny. "Czasami mieliśmy ogromne problemy z tym, by firmy zgadzały się na dodawanie kolejnych preparatów, blokując de facto dostęp pacjentów do szerszej puli leków (...). Bardzo często w trakcie spotkań firmy wykazywały negatywną postawę, ale w kilku przypadkach po paru dniach i przeanalizowaniu, jak będzie to medialnie wyglądać, zmieniały swoją decyzję".
- My również mamy bardzo złe doświadczenia z wcześniejszymi zmianami w programie lekowym, gdzie jeden producent przez wiele miesięcy blokował drugiego ze szkodą dla pacjentów. Dlatego apelujemy do pana ministra, by tym razem nie dopuścił do takiej sytuacji - zauważa Bogusław Olawski.

***
Rak prostaty (gruczołu krokowego lub stercza) to obecnie drugi najczęstszy nowotwór złośliwy wśród mężczyzn, ale wg wielu szacunków już niebawem przegoni w tych niechlubnych statystykach raka płuca, podobnie, jak dzieje się to w krajach Europy Zachodniej. Każdego roku w Polsce diagnozuje się ponad 11 tys. nowych przypadków zachorowania na raka prostaty i stwierdza 4-4,5 tys. zgonów. Dzieje się tak między innymi ze względu na zmiany demograficzne: żyjemy coraz dłużej, a wraz z wiekiem rośnie liczba zachorowań. Choroba najczęściej dotyka mężczyzn po 50. roku życia, ale w grupie ryzyka znajdują się również dużo młodsi.

***
Światowy Dzień Walki z Rakiem
Ustanowiony w lutym 2000 roku w Paryżu podczas Światowego Szczytu Walki z Rakiem, organizowanego pod patronatem prezydenta Francji i dyrektora generalnego UNESCO. Na spotkaniu przyjęto Kartę Paryską, w myśl której rządy krajów sygnatariuszy zobowiązały się do stworzenia programów zapobiegających chorobom nowotworowym i ciągłego rozwoju metod ich leczenia. Od 2005 roku Dzień Walki z Rakiem jest organizowany przez Międzynarodową Unię do Walki z Rakiem (International Union Against Cancer - UICC) - organizację pozarządową mieszczącą się w Genewie.

***
Sekcja Prostaty Stowarzyszenia "UroConti"
Działa od 2014 roku i zrzesza mężczyzn z całej Polski cierpiących na schorzenia gruczołu krokowego oraz znajdujących się w grupie ryzyka. Sekcja zajmuje się edukacją zdrowotną mężczyzn odnośnie profilaktyki oraz leczenia chorób gruczołu krokowego, dążąc tym samym do zmniejszenia śmiertelności oraz podniesienia jakości ich życia. W wielu przypadkach powikłaniem po leczeniu nowotworu prostaty jest nietrzymanie moczu (NTM). Również wraz z łagodnym rozrostem stercza pojawiają się problemy natury urologicznej, które często wymagają interwencji medycznej. Dlatego Stowarzyszenie "UroConti" zainicjowało działania zmierzające do zwrócenia uwagi na znaczenie profilaktyki, szybkiej diagnozy oraz dostępu do nowoczesnych terapii w procesie leczenia chorób stercza, i co za tym idzie zapobieganiu takim powikłaniom jak nietrzymanie moczu.

**********
Więcej informacji:
Bogusław Olawski - Przewodniczący Sekcji Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti"
tel. 691 794 545, e-mail: kontakt@sekcjaprostaty.pl

Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti; ul. Ciołka 13, 01-445 Warszawa; tel.: 22 279 49 07, fax: 22 279 49 10
© UroConti 2007 - 2020
create by QMD Company